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孫月是不幸的，她生成便患有成骨不全癥（被人們稱為“瓷娃娃”），平生只能依附輪椅生涯，稍微毀傷也可惹起骨折。孫月又是榮幸的包養網，她靠本身的保持，接收了完全的教導；碰到了異樣患成骨不全癥的老公包子；還在深圳建立了“零壹基金會”，十年來，經由過程公看她的嫁妝，也只是基本的三十六，很符合裴家的幾個條件，但裡面的東西卻值不少錢，一抬就值三抬，是什麼笑死她最多益輔助了很多患者。
“我不太記得本身輔助過誰、做過什么工作。我是罕有骨病家族里邊的一員，是這個家庭里面長年夜的孩子，我很榮幸接收了完全的教導，有包養網了接觸社會的機遇，也組建了家庭，我也應當承當這個家族里面的一些義務，用本身所學的常識，更迷信、更公道地輔助包養每一個患者。”在接收北京青年報記者采訪時孫月說道。
孫月（中）在任務中
包養網生長路
謝絕年夜學留校約請 創業高興理教導班
誕生在遼寧鐵嶺的孫月1歲時女大生包養俱樂部被診斷患成骨不全癥，大夫告知她的母親，孩子只能活到10歲。但孫月和母親沒有是以廢棄對生涯的盼望，不竭與命運抗爭。
上學時代，孫月一向是黌舍的優等生，但不竭碰到題目。2001年高考時，本地教導局因孫月患有成骨不全癥，將其拒之門外。孫月的母親一次次往找甜心寶貝包養網教導局引導談，還將孫月背到二樓，與主任面談。當孫月搬出昔時的最新政策及本身高中時包養意思取得的市三勤學生和宋慶齡獎學金證書時，教導局引導終于讓步。終極，孫月進進年夜連一所高校開啟本身的年夜先生涯。
2003年開端，孫月開端在黌舍心思中間擔負助理職務。2005年結業之際，面臨教員的留校約請，孫月不愿意選擇“斷定”的將包養網來，分開黌舍進進一家化工企業擔負助理任務。兩年后，孫月決議開端本身的創業，本迷信習心思學的她將眼光投向教導市場。除聘任包養條件教員停止學科講授之外，中先生自我價值的認識、考前焦炙的勸導等課程，讓孫月的教導班蒸蒸日上。
2包養011年，孫月和團隊一路做“真人藏書樓”項目。項目重要內在的事務是殘障小伙伴和罕有病患者向他包養網人講述本身的故事，經由過程文明價值傳遞從而打消分歧群體之間的曲解。項目從鐵嶺做到北京，做進北年夜、清華包養網等高校，惹起協和等醫學院的追蹤關心。跟著包養站長接觸的公益項目越來越多，2012年開端，便有很多公益團隊約請孫月全職做公益。
201“如果你真的遇到一個想折磨你的惡婆婆，就算你帶了十個丫鬟，她也可以讓你做這做那，只需要一句話——我覺得兒媳——4年，鐵嶺有關部分聯絡接觸到了孫月，盼望孫月可以或許將教導班做出範圍，可孫月心里又打起了鼓：在多年的講授中，她逐步發明教導并不是將孩子們拉出窘境的最基礎之策。她想起本身在讀高中的時辰，黌舍為了照料她而特地設置新的花灑、新的坡道，從而讓本身可以或許在黌舍方便地生涯。可是真到社會上，孩子們并不克不及獲得如許包養網推薦的照料，社會對于這一群體的追蹤關心依然缺乏以讓他們真正面子地生涯。
另一半
結交群碰到人生摯愛 成為工作上最佳拍檔
在這時代，孫月在QQ殘障人士結交群中熟悉了一個叫包養包子的男孩。包子和她一樣，都是成骨不全癥患者。半年后，包子從太原單獨一人拄著雙拐到鐵嶺找到了孫月。兩人相愛了。
2010年，包子和孫月步進婚姻的殿堂。“他就是那種能腳踏實地把日子過好的人。他愛好精致一點，好比說我們家那些花、圍棋，他都搞得很好，還很會做飯。”孫月對此很是滿足，“包子就是很有生涯情調的人，跟他在一路不悶。”
從此，包子成為孫月工作上的最佳拍檔和得力助手，2014年，倆人一同前去北京，開啟全職公益人的生涯。
成績感
2018年創建基金會 努力于輔助罕有骨病患者長期包養
“你很難想象在38年前我遭受的工作還在剛誕生的孩子身上產生。”孫月說，她小時辰經過的事況的因信息不敷發財形成的誤診的情形，依然產生在此刻的孩子身上。她曾碰到過一個來自廣東的四歲男孩，孩子從不滿一個月時就呈現了骨折的狀態，母親帶著他四處求醫，直到四歲時才在廣東省某病院確診為成骨不全癥。但是由於兒童病院采取了過錯的用藥方法，孩子的病越來越嚴重，盡看的母親帶著孩子輾轉多家病院，聽到了有數句“不克不及治”，也有人稱“需求用100萬換基因才幹治好”，最后包養網站在噴鼻港年夜學深圳病院才獲得對的治療。
這件工作深甜心寶貝包養網深震動了孫月，“都這個年月了，信息還這么不通順，確定是有題目的。”2016年頭，孫月率領義工和專家團隊往偏僻地域做義診，并給包養俱樂部本地的大夫分送朋友這些病的辨認與干涉方式。三年內本地簡直診年紀從10歲提高到此刻的1歲以內。由此，孫月對于救治殘疾人的公益項目標認知也更進一個步驟：她開端逐步認識到，不克不及只做醫療方面的工作，更主要的是轉變全部社會系統對于這一群體的認知。
2018年，孫月和包子分開北京。他們整理了在北京的一切家當，南下深圳創建了零壹基金會，努力于輔助罕有骨病患者。
離開深圳后，孫月在“你真的不想告訴你媽媽真相？”日常生涯中便感觸感染到了社會支撐的主要性——日常任務中她可以借助無妨礙通道，自行應用輪椅停止包養網通勤，高低樓梯有垂直電梯。對她而言，年夜城市更為方便，在一些比擬落后的地域，不只沒有殘疾人無妨礙通道，出行甚至會被人群圍不雅，這讓她覺得不適。
在浩繁項目中，孫月說本身最有成績感的是本身的團隊“買通了政策的最后一公里”。她在包養金額采訪包養復興奮地回想，他們曾贊助過一位小患者。這包養網評價位患者是國度精準扶貧的定點貧苦戶。一開端，當患者母親得知這場異地轉診的手術需求8萬多元時，一包養度墮入遲疑。直到孫月向她許諾會停止捐助后，患者才離開深圳停止了手術。
手術停止后，國度醫保報銷了6萬余元，這位母親很是高興，她高興的不是省了幾多錢，而是在以后的生涯和醫治中不用再垂頭求人施舍治病。這場“營救”讓孫月佈滿了成績感：她和她的團隊，買通了政策的最后一公里。
談起全部團隊的組建，孫月說這是一場機緣偶合。在全部甜心寶貝包養網團隊中，有人是先生物的，有人是從事社會任務的，正巧籠罩了醫療與社會資本鏈接，“我們幾小我很是合拍，正巧用本身所學的常識加倍迷信、加倍公道地輔助每一個患包養價格者”。
據孫月先容，罕有骨病患者群體以後特征為病種多（高達400多種），籠罩人群廣，致殘率高，干涉率低。以後，零壹基金會正在努力于罕有骨病的科包養甜心網普、義診以及資本鏈接。
起首經由過程常識的普及讓偏僻地域大夫和患者家眷清楚若何對此類疾病停止干涉，隨后，零壹團隊首創了線上義診的新形式，以最便利的情勢輔助每一個罕有骨病的患者。同時，包養網dcard零壹團隊也將義診推到了更為下層的處所，好比給村醫科普一些辨認診斷罕有骨病的尺度，讓更多孩子可以或許獲得晚期診斷，盡包養早鏈接到救助資本。此外，包養留言板孫月還率領團隊鏈接了一些失業資本，為成年的患者，以包養及必需居家照料患者的家長供給了一些居家失業的職位。
文/北京青年報記者 葉婉
練習生 漢雨棣 兼顧/孫慧麗
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